我想健康地活下去—— 一个“地贫”患儿的自述

我叫黄玉海，妈妈说：我今年10岁了。

听妈妈说，我三个月大的时候，经常发烧，脸色苍白，妈妈就带我到南海市人民医院体检，论断结果是：B地中海贫血。医生说，这个病暂时未有特效药，难以根治。这个消息如晴天霹雳把妈妈打懵了，我的生活从此就笼罩在白色和黑色的恐怖之中，经常出入医院、打针、吃药、输血，成为我生活的全部，在南海打工的爸爸妈妈从此奔波和唉声叹气中度过。妈妈常常自责，我到底做错了什么事，老天爷要这样惩罚我。

我的家在封开县一个山区，平凤镇平原乡冲下村，那里景色优美、山清水秀。

本来爸爸妈妈一直生活在幸福之中，他们一起从乡下到南海打工，以后相识相恋成家在南海生活，每个月有1400元左右的收入，自从我出生发现得了“地中海贫血病”以后，靠爸爸在陶瓷厂打工每月800 元的收入维持全家生活，妈妈就专门在家照顾我，一直到我长到4岁，妈妈才找到一份新工作。

在我的记忆中，我经常感冒、发烧，经常感到口渴、困倦想睡、不想吃饭、吃粥，每隔一个月二个月就要去一次医院，那阵消毒药水的味道，我是最熟悉不过了。

前年(2004年)，春节后妈妈和爸爸又到顺德、乐从打工，我独自一个送到大姑妈家中生活，我以为妈妈从此不要我了，我又哭又闹，很不情愿，但妈妈说：妈妈爸爸去打工，就可以赚钱为我治病，治好我就可以读书、打球，就可以有很多朋友和我一起玩，我要做个乖孩子，让妈妈爸爸放心去打工。我忍受住了周围的人歧视的目光，忍受住了表哥表姐的白眼和欺负，我要治好病读书。

但我的身体太不争气了，输血的次数越来越多，每次输血的间隔越来越短，由每月一次到每月两次。每次输血，带我去输血的姑丈都要交给医院的阿姨一大叠钱。没法了，这一年的中秋，妈妈只好一个人从顺德回平原冲下村种田、种菜，专门照顾我。

妈妈为了医好我的病，四处奔波，听说那里有医术高明的医生，听到哪家有什么专治杂症的单方，听说那个庙灵验，妈妈就会带上我翻山越岭问个明白、求医求药、求神灵保佑。妈妈又经常上山挖回一大堆各种各样的木根、草药熬成黑黑的一大碗要我喝下，妈妈每次都说：喝下这碗药我的病就会好的，所以不管那药是多么黑多么苦，我都会忍住恶心、反胃、大口大口地喝下去，我要快些治好病，快些上学读书，我要让妈妈知道我是个乖孩子，希望妈妈不要放弃我。

前年(2004年)，我们全家参加了农村合作医疗保险，我以为有大医院、大医生，有合作医疗，我的病很快医好，但爸爸说，本来以为可以减轻家里的负担，但实际上，每年只能报销1600多元，只能够我每个月两次的输血费用。

听爸爸说，曾经问过广州的大医院“地中海贫血病”，其实是可以根治的，换骨髓就可以了，我心中又燃起了希望，不过妈妈说，换骨髓很贵，要20多万元钱。

我知道为了治好我的病，爸爸妈妈把全部积蓄都花光了，把准备建房子的青砖都卖掉换成钱给我治病，爸爸还向他的兄弟姐妹、我的姨妈姨丈、同村的邻居、打工的工友借了钱，至今未还，能想的办法都想了，到哪里筹20多万元？

我们一家今天住的还是泥砖屋，家里早就一贫如洗，妈妈种田种菜所需的肥料农药，也是妈妈低声下气向店铺运行机制赊账的。看着妈妈为我的病那么辛苦劳碌、那么憔悴，整天唉声叹气，在人面前抬不起头，有时我真想一死了之，下辈子再报答父母的养育之恩。

今年春节爸爸妈妈又带我到县城找我的堂舅想办法，希望堂舅帮帮我。

堂舅的家很宽大，茶几上好吃的东西很多，表哥有很多很好玩的玩具，表哥的生活一定很幸福。

不过堂舅跟我爸爸说，得这种病的人很多很普遍，可以治好的人很少，最好找一些基金会之类的机构帮助，香港有一个“地贫儿童基金会”，但广州、广东省还未有，他叫我爸爸妈妈不如放弃治疗。

虽然我很喜欢吃堂舅家的饼和糖，很喜欢表哥的玩具，但今后打死我也不会再踏进这间大屋一步了。

我想健康地活下去。

我只有10岁，我还要读书，还要打球，还要报答妈妈对我的养育、照顾。

好心人救救我吧，我不想死，我不能死。

       老天爷救救我吧!